Spiace dover ammettere che, ad onta della mia proverbiale ingenuità, non credo ci sia una sola parola di vero nella spiegazione ufficiale data alle dimissioni dell’assessore alla Sanità della Regione Puglia Pierluigi Lopalco. Mi pare abbastanza evidente che il cattedratico mesagnese sia stato soprattutto oggetto delle tipiche triangolazioni presidenziali.
Mi riferisco a quel perenne gioco di scavalcamenti che Michele Emiliano mette in atto vuoi verso gli interessi e le pressioni esterne, vuoi –soprattutto- con i vertici della burocrazia regionale, ai quali è consentito (di più, è consigliato) di fare riferimento direttamente a lui, ignorando o esautorando l’assessore al ramo. Ma questo è materia di retroscenisti, così come è materia di buoni conoscitori dell’Ente Regione il giudizio sull’opera svolta da Lopalco vuoi come assessore, vuoi come capo della task force allestita per contrastare la prima fase della pandemia. Il mio, da profano, è che la gestione pre-vaccinale sia stata disastrosa sotto ogni punto di vista, specie per lo scellerato attacco alla scuola; e che invece la fase vaccinale sia stata gestita in modo complessivamente positivo.
È più interessante, però, far finta di credere che i due abbiano davvero rotto a causa di Zolgensma, che sia stata questa boccettina con 5,5 millilitri di liquido incolore l’altra donna che ha interrotto il sodalizio. È un farmaco di innovativa concezione brevettato negli Stati Uniti, dallo strabiliante costo di oltre due milioni di dollari, È accreditato di produrre miglioramenti significativi nel trattamento della Sma1, la forma più grave di atrofia muscolare spinale. Una malattia ereditaria fortunatamente rara, determinata dalla carenza di motoneuroni, che si manifesta di solito nei primi tre mesi di vita del bambino.
Lascio intuire ai lettori il calvario che attraversano le famiglie delle bambine e dei bambini colpiti dalla Sma, che non possono sedersi, gattonare, deglutire. Basti qui dire che la prognosi è infausta, tanto da considerare eccezionale una sopravvivenza che vada oltre il secondo anno di vita.
Come è ovvio, le famiglie che stanno vivendo questa tragedia hanno subito cercato di approfittare delle opportunità offerte da questo nuovo farmaco, e spesso sono state accontentate. Per due coppie di genitori pugliesi, però, il percorso si è rivelato problematico. Perché i loro piccoli sono in età superiore a quella in cui il nuovo farmaco si è dimostrato efficace e perché, a causa dell’insufficienza respiratoria, sono entrambi tracheotomizzati (vorrei spiegare il termine, ma sinceramente, trattandosi di bambini, mi manca il coraggio). Condizioni che precludono, per l’indimostrata efficacia, la rimborsabilità dell’ingente spesa per il farmaco da parte del Servizio Sanitario Nazionale.
In effetti una équipe medica statunitense, a titolo sperimentale, accetta di somministrare il farmaco, a spese del richiedente, anche a bambini tracheotomizzati di età superiore; purtroppo, però, non solo non si hanno riscontri di un qualsivoglia miglioramento, ma si segnalano rischi piuttosto gravi di conseguenze peggiorative indotte dal farmaco. Quindi il notevole dispendio di risorse pubbliche rischia di essere in questo caso non solo inutile, ma addirittura nocivo.
È qui che la disputa fra Emiliano e Lopalco rivela la sua natura culturale, potremmo dire antropologica. Non c’è dubbio che nessun essere umano degno di questo nome confronterebbe la vita di due bambini con il molto denaro occorrente a curarli: il Servizio Sanitario Nazionale italiano è fra i migliori al mondo proprio perché garantisce ai nostri cittadini terapie anche costosissime, indipendentemente dal loro reddito. Ma terapie hanno da essere, non roulette.
Lo scienziato Lopalco è costretto a ribadire un’amara verità: non si possono alimentare illusioni fallaci, né usare le risorse dei contribuenti perché due bambini facciano da cavie correndo seri rischi in un esperimento dalle probabilità di successo pressoché inesistenti.
Dal canto suo il demagogo Emiliano interpreta da par suo il consueto modello pre o anti-scientifico: lo stesso in base al quale voleva pagare (sempre a spese nostre) l’assistenza legale dei genitori no-vax. Sia chiaro: io sono assolutamente certo che l’agire del presidente della Regione abbia in questo caso come unico motore un sincero desiderio di fraternità e solidarietà verso i genitori di quei bambini sfortunati; ma in forza della stessa mentalità per la quale si corse dietro al Metodo Stàmina, o per il quale imbonitori di vario conio annunciano ogni due per tre la scoperta della cura definitiva anti-Covid.
Nel mondo di Emiliano le terapie medico-farmacologiche sono solo un’estensione un po’ più raffinata del viaggio a Lourdes o dei rosari alla Madonna di Pompei: un supermercato del miracolo, una fiera della Provvidenza, un circo dei desideri. Perché il miracolo è colorato, rutilante, felicemente illogico. La verità e la scienza sono grigie, noiose e spesso ingrate. L’onere del Governo implica a volte (spesso) l’obbligo di dire no, sia pure con il cuore spezzato.